當你面臨身心障礙朋友需要幫助時，你會怎麼做？伊甸基金會日前進行「讓愛通行無礙」友善行為心理測驗，從助人心態、行動意願及具備平權觀念三層面來了解社會大眾的暖心程度，結果顯示：逾九成的受測者對於幫助身心障礙朋友抱持正面心態，並有七成的民眾願意付諸實際行動；不過，只有不到四成的民眾能以換位思考及同理的角度協助身心障礙朋友。
測驗結果顯示，當遇到身心障礙朋友要搭乘公車時，有34%的受測者選擇「請司機稍等一下，還有人要上車」，但只有不到兩成（19%）的人選擇「告知司機有身障者要上車，並且下車協助推輪椅，讓身障朋友安全上車」；另外，當遇到視障朋友排隊買口罩，卻站在隊伍中間遲遲未前進時，有近六成（59%）的受測者選擇「觀察並協助，或是直接協助他跟上隊伍」，但只有34%的受測者會「主動詢問需求並協助與店家溝通，幫助他完成購買」。台灣人暖心無庸置疑，但在平權觀念的普及仍有相當進步空間。
伊甸資源發展處處長張炎玉表示：「沒有障礙的人，只有障礙的環境。」若能消除來自環境對身心障礙者的不利因素，身心障礙者便能得到更加完整參與、機會平等的生活。而環境中的不利因素，除了硬體方面的障礙外，更重要的是人們對身心障礙者的態度。伊甸認為，真正的體貼是幫助他人而不使對方感到難堪，盼社會大眾與伊甸從「心」開始力挺身心障礙朋友。
伊甸服務身心障礙朋友已超過38年，今年邀請藝人坤達擔任「身心障礙者服務計畫」公益大使，為身心障礙朋友發聲，呼籲社會大眾以同理取代同情。疫情期間，部分身心障礙服務被迫中斷只能待在家中，失去學習以及與外界接觸的機會，加上平時在購物、就醫、交通上所遭遇到的刻意忽略及歧視，都讓他們的生活與生計更加艱辛。
24歲的阿德患有輕度自閉症、躁鬱症，高中畢業後曾在停車場工作，但因注意力不足無法勝任，僅一天就被辭退。為讓阿德繼續學習不同的事物，經由特教老師介紹進入伊甸彭福小作所。在發現阿德專注力不足的問題後，教保老師透過約定和溝通方式，適當調整工作時間，並讓他擔任班長，培養責任感和自信心。半年下來，在多元課程訓練和人際互動刺激下，阿德狀況穩定許多。近期小作所因疫情暫停服務，阿德也回家中店面幫忙，接電話、打掃，分擔工作壓力，父母很高興阿德成長許多，阿德獲得父母及小作所老師認同後，也許下完成大學學業的願望，希望讓自己的人生過得更精采。
伊甸表示，身心障礙者的社區融合與參與是聯合國身心障礙者權利公約（CRPD）的重要精神之一，伊甸身心障礙者服務計畫呼應CRPD精神，不只幫助身心障礙朋友生活自理、職業重建，也幫助家庭照顧者獲得喘息、減輕負擔壓力，希望協助他們勇敢走出家門、融入社區。邀請大家一起打造有愛無礙的社區環境，用換位思考的方式，以及尊重包容的心態，讓身心障礙朋友及家人得以在地安居，樂享生活。詳情請搜尋「伊甸 身障服務」，或撥打支持專線0800-025885。
關於「讓愛通行無礙」友善行為心理測驗，是以四種植物顯示暖心程度，其中分別對應助人心態、行動意願以及與具備平權觀念，歡迎民眾上網測驗，檢測自己的暖心程度，心理測驗網址：https://reurl.cc/mL4m7W。
撰文、攝影／伊甸基金會提供
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異位性皮膚炎沒發作不代表病好了 必知不發病的黃金定律
台大醫院參與一項18國跨國臨床試驗，證實最新一代口服JAK抑制劑能有效治療中重度異位性皮膚炎。不過醫師提醒，異位性皮膚炎難斷根，皮膚上沒有病灶不表示完全痊癒，病患仍應做好基礎保養，每天擦保濕劑、不熬夜等。
台大醫院日前發表異位性皮膚炎治療藥物最新臨床試驗結果，主治醫師朱家瑜表示，台大醫院參與一項全球18國共同執行的第3期新藥臨床試驗，獲得突破性的研究成果。這項試驗是使用最新一代口服JAK抑制劑來治療中重度異位性皮膚炎，全球收案838人，其中台灣16人，在接受連續每天口服藥物治療12週後，有高達7成病患達到病灶分數改善75％的目標，顯著優於對照組的27％，也優於現有最新的注射型生物製劑的58％；在嚴重搔癢的抑制效果上，JAK在使用2週後也有明顯止癢的療效。而且這個藥物的副作用的噁心、長痘痘，都是輕微副作用，沒有病患因副作用退出試驗。
台大醫院皮膚部共有朱家瑜、詹智傑、烏惟新與卓雍哲4位醫師參與此跨國研究，發表突破性成果於國際知名期刊《新英格蘭醫學雜誌 （The New England Journal of Medicine）》上，期刊主編與審查者讚賞這項研究提供了最新的口服免疫藥物治療中重度異位性皮膚炎的有效證據。
●台灣估計200萬人有異位性皮膚炎
異位性皮膚炎是最常見的慢性反覆發作的皮膚發炎疾病，會造成病人全身嚴重搔癢、紅腫發炎、流湯、流水或乾燥脫屑，同時伴有過敏性鼻炎、氣喘等過敏疾病。
朱家瑜說，異位性皮膚炎通常在嬰幼兒時期開始出現臨床症狀，全球兒童中大約10～20％有此病，國外研究顯示，大約有50％的病患是在1歲前發病，另有30％病患則在1～5歲發病，雖然隨著年齡增長，不少人病情逐漸改善，但成年後仍有大約2～3％的人仍需與異位性皮膚炎奮戰。
「異位性皮膚炎好像進行曲，沒有及早控制，後面可能愈嚴重，」朱家瑜說，隨著病情繼續進展，演變為成人期異位性皮膚炎，皮疹會愈來愈粗厚、病灶也會逐漸出現苔蘚化、癢疹或如恐龍皮、鱷魚皮般的外觀。
「很多人認為異位性皮膚炎只是一個會癢的病而已，長大不是就好一半以上了嗎？為什麼要這麼努力治療？」朱家瑜說，因為成人期異位性皮膚炎嚴重時全身幾乎體無完膚，病患常因傷口感染或蜂窩組織炎感染住院，甚至氣喘發作必須住院。對病患求學、就業、交友都會造成很大的困擾，對身心及生活品質影響非常大。台灣異位性皮膚炎患者，以盛行率10％推估，大約有200萬個患者，其中成年型大概10多萬人。
朱家瑜指出， 3年前生物製劑問世後，異位性皮膚炎終於達到至少75％的療效，「我們希望能夠更好，所以5年來我們一直積極參與新藥臨床試驗，」在新藥JAK研究結果出來前，醫界普遍認為現有生物製劑已提供中重度異位性皮膚炎最有效的治療，JAK的試驗結果改變醫界的認知，參與試驗的患者甚至有13％治療到皮膚看不到病灶。
朱家瑜說，他治療許多異位性皮膚炎病人，從來沒有人治療到全身病灶都消失，頂多到「這裡還有一點癢、那裡還有一點疹，」但這次有好幾個參與臨床試驗的病患回診表示，「醫生，我不知道要給你看哪裡，因為我身上完全沒有病灶了。」病患很驚喜，覺得不用再吃藥也不用再擦藥。
●異位性皮膚炎難斷根 保持良好生活習慣是黃金定律
「過度發炎的體質不會因為吃了藥過敏體質就不見了，」台大醫院皮膚部主治醫師詹智傑提醒，過敏體質很容易被危險因子誘發發炎反應，以異位性皮膚炎來說，「臨床上看起來好好的皮膚，真的去做切片，可以看到其實裡面已經有發炎細胞等在那邊準備發炎。」
看起來好好的不表示病已經真的好了，預防發作最好的方式就是每天做好基礎保養，包括每天為皮膚擦上保濕劑、保濕乳液，預防後續過敏源入侵，以及維持良好生活習慣，「不能夠因為看不到病灶就開始放肆。」
詹智傑說，異位性皮膚炎病患要有正確認知：我要習慣我有異位性皮膚炎，我需要調整生活模式，學習與疾病和平共存。當然有新的藥物來輔助，可以讓生活過得很舒服很自然。
異位性皮膚炎跟飲食比較無關，但是跟生活環境、生活習慣關聯大。對異位性皮膚炎來說，皮膚乾燥是一個惡化因子，所以有病人冬天因皮膚乾燥病情惡化；汗水也是一個刺激，所以有病人夏天病情嚴重，病人可以依生活經驗得知自己什麼時候比較嚴重。但即使比較不嚴重的時候，基礎的保養也要做好做滿。異位性皮膚炎天生皮膚就偏乾，所以每天都要擦保濕劑，修復皮脂膜。
「壓力本身也是誘發免疫失調的重要因子，所以生活作息一定要正常，不要熬夜很重要，」詹智傑說，他追究不少病人病情惡化原因，都是熬夜，因為熬夜會影響自律神經，進而引起免疫系統的一些變化，所以很難熬夜後皮膚還好好的。
(中時新聞網)
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